Krótki opis działalności
Padaczka czy inaczej epilepsja to choroba neurologiczna na którą cierpi około 1% populacji ludzkiej. W Polsce na tą chorobę cierpi około 400 tys. ludzi. Liczbę tą można porównać do ilości mieszkańców takich miast jak Bydgoszcz czy Szczecin. Dzieci, do których przede wszystkim kierujemy nasze wysiłki stanowią około 20 % społeczeństwa Polskiego.
Leczenie dzieci z epilepsją podlega innym regułom niż leczenie dorosłych, a życie dziecka z padaczką zależy w dużej mierze od jego rodziców lub opiekunów. Od momentu kiedy u dziecka pojawia się ta choroba, życie jego i jego najbliższej rodziny zmienia się dramatycznie. Te zmiany to często monitoring dziecka prze 24 godziny na dobę, zmiana nawyków w zakresie wypoczynku, aktywności, żywienia, znajomych, rezygnacja z pracy, ciągły niepokój itd. Te zmiany często wyniszczają rodziców, a niekiedy prowadzą do rozpadu rodzin.
Chcąc pomóc dzieciom nie sposób tego zrobić skutecznie bez objęcia pomocą ich rodziców. Bo kiedy rodzice nie będą w stanie zdrowo myśleć i działać, to kto pomoże ich dzieciom?
Zamierzamy realizować naszą misję poprzez projekty z następujących obszarów:
- Diagnostyka i leczenie padaczki
- Badania i rozwój
- Rehabilitacja i terapia chorych
- Edukacja dzieci chorych na padaczkę
- Rozwój społeczny chorych
- Rozwój samodzielności chorych
- Organizacja i wsparcie życia codziennego chorych i ich rodzin
W pierwszej fazie działalności chcielibyśmy skoncentrować się na poszukiwaniu i wypracowywaniu rozwiązań w następujących obszarach problemowych:
- Ograniczenia aktywności i samodzielności dzieci chorych na padaczkę.
- Kłopoty chorych dzieci i ich rodziców spowodowane wąskimi specjalizacjami lekarzy i ograniczoną współpraca pomiędzy specjalistami.
- Zaburzone i utrudnione kontakty z rówieśnikami.
- Utrudnienia i bariery związane z diagnostyką i monitorowaniem choroby.
- Kłopoty epileptyków w edukacji szkolnej.
Pobierz Statut Fundacji Odwaga
