Jak działamy?

„Mamo, Tato ja chcę iść na basen”

Pomimo znaczącego postępu w medycynie, diagnostyce, technologii i świadomości społecznej życie dzieci chorych na padaczkę i ich rodzin nadal jest bardzo trudne. W szczególności dotyczy to tych dzieci i rodzin, u których pomimo leczenia przeciwpadaczkowego nadal występują napady.

Ataki padaczkowe utrudniają życie na wiele sposobów ale najważniejszym jest taki , że pojawiają się niespodziewanie. To bardzo ogranicza aktywności jakie może podejmować samodzielnie dziecko chore na padaczkę. Podstawowym rozwiązaniem jest ciągły monitoring i nadzór rodziców lub opiekunów, który bardzo angażuje tych ostatnich, zaś sam pacjent często czuje się jak w więzieniu. Dziecko nie może samodzielnie jeździć na rowerze, wyjść na drabinkę, pływać lub nawet pozostawać w basenie. Wszystkie aktywności związane z prędkością, wysokością, przebywaniem w wodzie są możliwe jedynie z asystą. Aktywność fizyczna w tej chorobie jest bardzo potrzebna ale w praktyce ogranicza się głównie do ruchu w asyście rodziców. Z racji wielu obowiązków i wyzwań jakie spoczywają na tych ostatnich  ten czas jest ograniczony. Z drugiej strony po pewnym czasie dzieci odbierają to jako nadopiekuńczość i ograniczanie im swobody i buntują się przeciwko takiemu ich pilnowaniu. Jest to szczególnie widoczne u nastolatków.

Jak można pomóc? Może to zrobić np. asystent dla dziecka chorego na padaczkę.

W ramach projektu wykształcilibyśmy grupę asystentów którzy później będą pomagać dzieciom chorym:

• Podczas zabaw i spędzania wolnego czasu w domu
• Podczas aktywności sportowo rekreacyjnej (np. pływanie)
• Podczas nauki szkolnej

„Bardzo chciałbym aby moje dziecko było leczone całościowo w ścisłej współpracy pomiędzy wszystkimi specjalistami”

Epilepsja występuje często jako choroba współistniejąca i leczenie wymaga zaangażowania wielu lekarzy o różnych specjalnościach. Choroba wymaga wizyt nie tylko u neurologa ale często u neurochirurga, ortopedy, psychologa, onkologa, psychiatry, endokrynologa, pediatry i różnych fizjoterapeutów. Wszyscy ci specjaliści, w kwestii leczenia, komunikują się ze sobą poprzez lakonicznie opisane skierowania i przez osobę rodzica lub opiekuna. Cała ta sytuacja stawia rodzica w roli pośrednika w przekazywaniu informacji. Jednak nie tylko o przekazywanie informacji tu chodzi. Często zalecenia specjalistów są ze sobą sprzeczne, a leki kolidują ze sobą. Wtedy rodzic musi podejmować takie decyzje jakby był super specjalistą, a przecież nim nie jest.

Do tego trzeba dodać, że również nauka szkolna pociąga za sobą częste konsultacje z pedagogami i łączenie przeciwstawnych oczekiwań wszystkich tych specjalistów. Na koniec okazuje się, że rodzic jest jak ping-pong odbijany od specjalisty do specjalisty, a chore dziecko ponosi największy koszt rozbieżności pomiędzy nimi.

Jak można pomóc? Może to zrobić np. interdyscyplinarny zespół specjalistów konsultujący leczenie i edukację dzieci chorych na padaczkę. Taki zespół mógłby również wydać "Drugą opinię" o leczeniu.

„Bardzo chciałbym się spotykać z kolegami i koleżankami”

W obszarze kontaktów dzieci chorych na padaczkę z rówieśnikami pojawia się mnóstwo problemów i barier. Szczególnie mocno je widać u nastolatków, bo w tym wieku dzieci stają się bardziej niezależne od rodziców i do tej niezależności dążą na wielu polach. Pozostawienie nastoletniego epileptyka jedynie w towarzystwie nastolatków i bez opieki ze strony dorosłych może być niebezpieczne, a ciągła obecność rodziców chorego nastolatka jest w najlepszym razie niemile widziana. Jeżeli dodatkowo chory ma ograniczone kontakty z kolegami i koleżankami w szkole z uwagi np. na indywidualne kształcenie, to bariery stają się bardzo trudne do pokonania. Następstwem jest niedopasowanie tematów rozmów z kolegami , zainteresowań i aktywności. Wraz z upływem czasu następuje wykluczenie epileptyka z grupy rówieśniczej, a odbudowanie tych relacji poprzez spontaniczne spotkania staje się niemożliwe.

Jak można pomóc? Może to zrobić np. animator gier i zabaw dla dzieci chorych na padaczkę.

„Jestem śpiący. Dlaczego nie mogę spać?”

Podstawowym badaniem pozwalającym na zdiagnozowanie epilepsji jest Elektroencefalogram (EEG). Po postawieniu diagnozy, to badanie jest powtarzane przy różnych okazjach np. przy zmianie przebiegu ataków, podczas zmiany leków itp.  Często takie badanie potrzeba zrobić we śnie. Pracownie EEG wykonują takie badania w ciągu dnia. Żeby badanie się udało, pacjent musi zasnąć o godzinie, na którą ma wyznaczoną wizytę w pracowni EEG. Żeby to było możliwe, dziecko musi powstrzymać się od snu w nocy, tak aby w dzień było na tyle zmęczone, żeby zasnęło o umówionej godzinie. Wiąże się to z wysiłkiem powstrzymania się od snu w nocy, który musi podjąć i dziecko i rodzic. Nieprzespana noc zwiększa prawdopodobieństwo ataków padaczkowych. Istnieje całkiem spore ryzyko, że dziecko dostanie ataku padaczkowego w czasie czuwania a po tym ataku zaśnie. Ponowne zaśniecie podczas badania jest wtedy bardzo trudne, a to przekłada się na duże prawdopodobieństwo, że bezsenna noc poszła na marne. To tylko jedna z barier które utrudniają diagnostykę leczenie, a jest ich bardzo dużo.

Jak można pomóc? Już dziś można monitorować ataki przez całą dobę w domu i szkole, a EEG można wykonywać w nocy w trakcie normalnego snu.

Marzymy o szkole w której nasze dzieci czują się „chciane”, a nauczyciele wiedzą jak im pomóc.

Ataki padaczkowe często poprzedzone są pobudzeniem, rozdrażnieniem i napięciem psychicznym, które graniczy z fizycznym bólem. Po ataku pacjent często jest zmęczony,  śpiący i niezdolny ani do fizycznego ani do intelektualnego wysiłku. Ataki pojawiają się w przypadkowych momentach dnia  i nie sposób ich zaplanować. Lekcje szkolne są jednak zaplanowane na konkretne godziny więc jeśli napad się pojawi w środku takiej lekcji to często taka lekcja jest stracona. Przed atakiem dziecko jest zbuntowane, nie potrafi się skupić, nie słucha, a po ataku zasypia. To doprowadza nas do stanu, że częste ataki, wykluczają systematyczny postęp w nauce .

Ataki padaczkowe  w zależności od ich charakteru i lokalizacji ogniska padaczkowego mogą utrudniać, a niekiedy blokować konsolidację pamięci przez co pacjent zapamiętuje wybiórczo.

Kolejną kwestią są skutki uboczne działania leków przeciwpadaczkowych.  Potrafią one zniekształcać i czasowo ograniczać zdolność do koncentracji, logicznego myślenia itp. W niektórych przypadkach widać różnicę formy intelektualnej w zależności od tego jaki czas upłynął od podania danej dawki leku.

Powyższe zjawiska niestety wzmacniają już zakorzenione stereotypy o epileptykach i przekładają się na fakt, że nauczyciele boją się pracować z takimi dziećmi, a jeśli dodatkowo mają mało  cierpliwości to kłopoty są tylko kwestią czasu.

Programy szkolne także utrudniają życie dzieciom z epilepsją dlatego, że nie przewidują pracy z takimi dziećmi, a metody nauki działające u zdrowych dzieci nie pasują  do dzieci z zaburzeniami np. pamięci czy koncentracji, impulsywnością czy nadpobudliwością.

Jak można pomóc? Podstawowym sposobem jest edukacja nauczycieli i rodziców dzieci zdrowych żeby przestali się bać oraz lepiej rozumieli ta chorobę.

I wiele innych wyzwań o których o których powiecie nam w przyszłości